Ana Dragu, Eduard Dragu, Grzeczne dłonie. Wszystko, co złe, i wszystko, co piękne na świecie [Książkowe Klimaty]

 

Literatura to chyba najlepsze medium do budowania zrozumienia doświadczeń drugiego człowieka. Nie tylko literatura faktu, ale też fikcja, zwłaszcza jeśli wynika z osobistych doświadczeń. Właśnie takim pomostem między czytelnikiem a doświadczeniem wychowywania dziecka w spektrum autyzmu są Grzeczne dłonie Any Dragu.

Ana Dragu, odwołując się do własnych doświadczeń, opowiada historię Saszy – chłopca z autyzmem – oraz wspólnej drogi matki i syna przez diagnozy, rumuński system zdrowia, noce bez snu i dni pełne niepewności. To także książka o samotnym macierzyństwie, o siostrze, która wchodzi w rolę przewodniczki, o poezji, która musi ustąpić miejsca neurobiologii.

Grzeczne dłonie i Wszystko, co dobre, i wszystko, co złe na świecie to poruszające opowieści o wychowywaniu dziecka w spektrum, ale także o czułości, języku, który powstaje w rodzinie zbudowanej wokół inności, i codziennym heroizmie kobiety próbującej połączyć opiekę z pisaniem i pracę z samodzielnością.

Nie ma dwojga takich samych dzieci w spektrum i dwóch takich samych doświadczeń macierzyństwa. Nie można więc potraktować tej historii jak liniowego przewodnika po świecie neuroróżnorodności. Zresztą autorka nie ma takich aspiracji. Tworzy jedynie historię opartą na własnych doświadczeniach, która uchyla przed czytelnikiem drzwi do świata dla wielu niedostępnego.

To historia kameralna, stworzona nie po to, by szokować, nie po to, by szukać współczucia, ale pozwalająca zrozumieć, jak wiele wyzwań stawia przed rodzicem dziecko w spektrum, ale też że nie brak w tej trudnej drodze chwil pięknych, które trzeba nauczyć się dostrzegać.

Pierwszoosobowa narracja tworzy intymną przestrzeń poznawczą, w której czytelnik staje się naocznym świadkiem codzienności Saszy i jego matki. Historia rozwija się skokami, zamiast mozolnej wędrówki dzień po dniu, dostajemy "sceny z życia" - rodzinnego, przedszkolnego, szkolnego. Są znamienne, choć patrząc z boku trudno byłoby nazwać je spektakularnymi. Właśnie te sceny, jak elementy mozaiki, składają się na obraz doświadczeń i zmagań, walki o budowanie relacji i nauczenie dziecka funkcjonowania w społeczeństwie.

To poruszająca, słodko-gorzka historia. Oszczędna w słowach, ale uderzająca z siłą wyrazu. Zbudowana na jednostkowych doświadczeniach, daje też ogląd bardziej uniwersalny. Obrazy z życia rodzinnego przetykane są zdobytymi przez bohaterkę informacjami o spektrum, obrazują poziom wiedzy medycznej, psychologicznej, ale też żerujących na desperacji rodziców "terapiach" i tezach. 

Książka opisuje życie z dzieckiem w spektrum, pokazuje wyzwania i radości, które towarzyszą tej podróży. Stanowi odbicie perspektywy matki, która obserwuje syna każdego dnia, poznając go i ucząc się jego sposobu postrzegania świata. To opowieść o budowaniu mostu między zupełnie różnymi sposobami odbierania świata i bodźców, przemiana opiekunki w przewodniczkę po świecie, która jest jednocześnie odkrywcą tego niezbadanego, niepojętego świata osoby w spektrum. 

Autorka z ogromną wnikliwością przygląda się nie tylko heroicznej walce o dziecko, o jego funkcjonowanie w świecie, ale pokazuje też emocjonalne koszty, które ponosi ona sama, a także rodzeństwo chorego. Zwraca uwagę na to, że spektrum jednego dziecka oddziałuje na całą rodzinę, zmieniając całą dynamikę relacji. 

Dragu pisze ze szczerością i humorem, nie osładza trudnych emocji, ale pokazuje, że poczucie humoru, umiejętność dostrzeżenia zabawnych aspektów różnych sytuacji jest doskonałym sposobem na radzenie sobie z trudnościami i wyzwaniami. Jednocześnie sprawia, że choć książka jest poruszająca, nie przytłacza odbiorcy bez reszty. Są tu intymne obrazy, sytuacje niedostępne dla nikogo z zewnątrz, często bolesne, a przy tym skłaniające do refleksji nad własnym doświadczeniem, choćby macierzyństwa. Ta książka nie tylko otwiera oczy na trudności (przemieszane ze szczęściem) macierzyństwa i opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem, ale też pozwala dostrzec własne szczęście, a przynajmniej dostrzec je wyraźniej. To proza i poezja życia w jednym, cierpienie i szczęście, poczucie winy, ale i poczucie dumy, zmagania jednostek z systemową obojętnością, ze stereotypowym postrzeganiem niepełnosprawności.

To opowieść o autyzmie, ale nie tylko. To przestrzeń dla budowania zrozumienia dla niedostępnych nam doświadczeń, do zobaczenia tego, co wymyka się naukowym schematom i wywodom. To pokazanie ludzkiej twarzy tego, co kryje się za łątką "dziecko w spektrum", a jednocześnie opowieść o tym, że mimo przeciwności, można dostrzec, co w życiu ważne i odnaleźć szczęście, nawet jeśli inni go nie widzą. Cenna jest również perspektywa osoby neuroatypowej dodana w opowiadaniu Wszystko, co złe, i wszystko, co piękne na świecie oraz obecne w głównej historii przebitki (drobne) z rumuńskiej rzeczywistości. Całość stanowi lekturę, która długo zostaje pod skórą, nawet jeśli nie miało się doświadczeń kontaktu z dziećmi w spektrum.

Autor: Ana Dragu, Eduard Dragu
Tytuł: Grzeczne dłonie. Wszystko, co złe, i wszystko, co piękne na świecie
Tłumacz: Dominik Małecki
Wydawca: Książkowe Klimaty

Egzemplarz recenzencki.